Talasemi 17 Bاخبار اجتماعی-تورکمن‌نیوز: بیماران تالاسمی استان گلستان علاوه بر تحمل دردهای بیماری خود، از بی‌توجهی‌ها و نابسامی در انجمن تالاسمی گلستان و حمایت‌های مسئولان استانی رنج می‌برند.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی اخبار ترکمن، هفته گذشته بود که طومار شماری از بیماران تالاسمی استان گلستان خطاب به مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره مشکلات و مسائل این بیماران در استان و مدیریت نادرست انجمن تالاسمی گلستان، در فضای مجازی منتشر شد.

انتشار این طومار که یک نسخه آن به وزارت محترم کشور، دفتر امور اجتماعی وزارت کشور، نماینده ولی فقیه در استان و امام جمعه گرگان، استاندار گلستان، معاون سیاسی امنیتی استانداری گلستان، دادستان استان و نماینده مردم گرگان و آق قلا در مجلس نیز ارسال شده سبب شد مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران به استان گلستان سفر کند.

با حضور مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، نشستی با شماری از بیماران تالاسمی و خبرنگاران استان در راستای بررسی و رسیدگی مسائل و مشکلات بیماران در استان برگزار شد.

بیماران تالاسمی که در این نشست خواهان این بودند که نامشان فاش نشود، درباره مهم‌ترین مسائل و مشکلات خود با مسئولان انجمن تالاسمی گلستان گفتند و افزودند: حدود 500 بیمار تالاسمی در استان گلستان زندگی می‌کنند که مشکلات عدیده آنها دارو، درمان و معیشتی است.

Bakhshname Talasemi 17 B

این بیماران افزودند: مشکلات عدیده ما بیماران که بارها هم به مدیریت استان، مسئولان استانداری و دیگر مراجع اعلام شده دارو ، درمان و رفاهی است اما متاسفانه آقای میررضایی مدیر انجمن تالاسمی گلستان پیگیری و هزینه‌ای نمی‌کند.

یکی از این بیماران گفت: با توجه به قدمت انجمن تالاسمی ایران متاسفانه 18 سال است که انتخابات با حضور بیماران تالاسمی در استان گلستان برگزار نشده است.

وی با اشاره به اینکه کمک‌های غیرنقدی به بیماران تالاسمی که بسیار ناچیز است از سوی خیران انجام می‌شود و هیچ‌گونه بار مالی ندارد، افزود: با توجه به اینکه کمک‌های شایانی از سوی خیران و مردم در استان به حساب انجمن واریز می‌شود اما متاسفانه ماهانه تنها به تعداد اندکی بصورت نقدی 300 هزار تا 500 هزار ریال کمک می‌شود و بقیه این کمک‌ها مشخص نیست کجا هزینه می‌شود.

این بیماران با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی نقشی در انتخاب اعضای این انجمن ندارند، افزودند: ما می‌خواهیم که در اسرع وقت انتخابات آزاد با حضور همه بیماران تالاسمی استان در مرکز استان و با حضور نماینده انجمن تالاسمی کشور برگزار شود.

مدیر انجمن تالاسمی گلستان:مشکلات مطرح شده را قبول ندارم/از تشکیل انجمن قانونی استقبال می‌کنم.

میررضایی مدیر انجمن تالاسمی گلستان که در پایان این نشست به جمع خبرنگاران وارد شد در پاسخ به سوالات خبرنگاران و برخی مسائل بیماران گفت: ما در مجموع 407 بیمار تالاسمی در استان داریم و کل امضاء‌های جمع شده برای این طومار به 50 امضاء هم نمی‌رسد.

وی درباره برگزار نشدن مجمع و انتخابات در استان افزود: ما براساس نامه 18 سال پیش مسئولان انجمن تالاسمی ایران به عنوان نماینده انجمن در این استان انتخاب شده ایم و تاکنون حکمی برای لغو آن دریافت نکرده‌ایم و به فعالیت خود ادامه داده‌ایم و با انجمن ملی نیز همکاری خوبی داریم.

میررضایی با اشاره به اینکه من مسائل مطرح شده در این نامه بیماران را قبول ندارن، اظهار کرد: انجمن تالاسمی گلستان یکی از انجمن‌های فعال در سطح کشور است و تاکنون کمک‌های خوبی به بیماران تالاسمی در استان کرده است.

مدیر انجمن تالاسمی گلستان با اشاره به اینکه حداکثر کمک خیران به نام انجمن تالاسمی استان سالانه تنها 10 میلیون تومان است، افزود: با این وجود من پس از این درخواست اعلام کردم تا مجمع عمومی برگزار شود و اگر بیماران و دوستان خواهان تشکیل انجمن جدید و قانونی و ثبت شده را دارند ما استقبال کرده و کمک خواهیم کرد.

متاسفانه بیماران از برخی انجمن‌ها در استان‌ها رضایت ندارند

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران هم درباره این مشکلات گفت: برخی از انجمن‌های ما در استان‌ها با این مشکل روبرو هستند که متاسفانه یا به صورت قانونی ثبت نشده و یا اینکه مدیران آن برای سال های طولانی است که تغییر نکرده و این سبب بروز مشکل و دغدغه برای بیماران شده است.

سید محمدرضا موسوی افزود: مدیریت چندین ساله برخی انجمن‎ها سبب شده تا بیماران عضو انجمن رضایت کافی را از مجموعه نداشته باشند این انجمن‎ها امپراطوری برای خودشان به راه انداخته‎اند که عزت بیماران تالاسمی را زیرسوال برده و یا کمرنگ می‎کند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با تاکید بر اینکه بیماران تالاسمی باید در انتخاب هیأت مدیره برای آینده خودشان تصمیم‎گیری کنند، ابراز کرد: ثبات مدیریت در برخی انجمن‎های تالاسمی باعث شده تا نقش احترام به حقوق مبتلایان تالاسمی نادیده گرفته شده و یا کمرنگ شود.

موسوی اظهار کرد: نامه‎هایی را از بیماران تالاسمی استان گلستان دریافت کردیم و به همین دلیل به استان گلستان آمدیم تا جویای روند اوضاع انجمن شده و علت بی‎تابی بیماران تالاسمی را از نزدیک ببینیم.

وی ادامه داد: این انجمن 18 سال در استان گلستان فعالیت رسمی ندارد، هر نهاد یا سمن که بخواهد فعالیت کند باید مجوز گرفته و ثبت شود و بعد از آن فعالیت خود را آغاز کند در غیراینصورت فعالیت آن مؤسسه یا انجمن غیرقانونی است در انجمن‎های استانی، استاندار به عنوان رئیس هیأت نظارت هستند و این مسؤولیت در انجمن ملی به عهده وزیر کشور است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: در مدت 20 روز اخیر متوجه شدیم که فعالیت انجمن استان گلستان با این وضعیت روبرو بوده گرچه این انجمن فعالیت‎های خوبی داشته است.

موسوی افزود: سالانه حدود 112 تا 120 میلیون تومان هزینه ایاب و ذهاب بیماران در زمینه استفاده آنها از برگزاری سمینارهای آموزشی می‎شود.

وی اظهار کرد: خدماتی که ما به استان‎ها می‎دهیم شامل پذیرش بیماران، اهدای تجهیزات و پیگیری مشکلات جامعه هدف است.

مرکز ام‎آرآی در 10 استان کشور راه‎اندازی می‌شود

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از راه‎اندازی ام‎آرآی در 10 استان در آینده‎ای نزدیک خبر داد و گفت: این دستگاه در استان‎هایی که بیشترین جمعیت تالاسمی را دارند راه‎اندازی می‎شود استان‎های مازندران، خوزستان، سیستان و بلوچستان، هرمزگان، فارس و گلستان از این خدمت بهره‎مند می‎شوند.

به گفته موسوی، استان گلستان در زمینه شیوع تالاسمی رتبه هشتم الی نهم را در سطح کشور دارد، حاشیه کشور به بیماری تالاسمی بیشتر دچار هستند.

وی با اشاره به اینکه در سطح کشور 18 هزار و 470 بیمار تالاسمی وجود دارد، گفت: این آمار بر اساس اعلام وزارت بهداشت است 37 انجمن استانی و شهرستانی به این بیماران خدمات می‎دهند./تسنیم

مطالب مرتبط:

شناسایی بیش از ۲۶۰ هزار بی‌سواد در استان گلستان

کشف ۱۰ میلیارد اموال مسروقه از باند ۸ نفره سارقان در اصفهان

ورزشکاران گلستان در صدر رقابت های والیبال ساحلی کشور

ضریب خوداتکایی ایران در تولید شکر به 70 درصد می رسد

رانش زمین در آزادشهر ۲ مجروح برجای گذاشت

علت مرگ دانش‌آموز گرگانی بر اثر مسمومیت در حال رسیدگی است

نوشتن دیدگاه

نظراتی که حاوی توهین یا افترا می‌باشند، منتشر نخواهند شد.
لطفا از نوشتن نظرات خود به صورت حروف لاتین (فینگلیش) خودداری نمایید.
با توجه به آن که امکان موافقت یا مخالفت با محتوای نظرات وجود دارد، معمولا نظراتی که محتوای مشابه دارند، انتشار نمی‌یابند.
نظرات منتشر شده مخاطبین به منزله تایید یا رد آن توسط تورکمن‌نیوز نیست و تنها در جهت رعایت حقوق نظر دهندگان انتشار می‌یابد.

تصویر امنیتی
تصویر امنیتی جدید

Daevat Be Hamkari

shams01

آخرین خبرها

دعوت به همکاری

Hamkari Daevat02

Agahi Paziresh

bazar banner2

Banner ArzanSara

Banner001

Irandokht

Berenj Jahed

bamdad3

English Lerner

Type Daneshjoei2

 Amlak istanbul

 

NewsGonbad Log

 

Kanal Telgeram